مجموعه‌ای حمایتی در سرای محله حافظیه به ۲۴۰ کودک مبتلا به اوتیسم خدمات می‌دهد
خانه دوم فرشته‌های زمینی
پروانه بهرام‌نژاد
هر کودک اوتیسمی که از راه می‌رسد، او را در آغوش می‌گیرد و چنان با مهر مادرانه، عاشقانه و خالصانه قربان صدقه‌اش می‌رود که دلشان غنج می‌زند و‌گویی پس از فراق طولانی دیدارشان تازه شده‌است.
بانو «آذر نوروزی» مؤسس مجموعه «فرشته‌های زمینی شرق» است. همه ثروت مادی این مؤسسه یک میز در یکی از اتاق‌های سرای محله حافظیه است. بچه‌ها مشتاق بهره‌مندی از برنامه‌های ورزشی، فرهنگی، آموزشی و حمایتی هستند که او در این مؤسسه برای کودکان اوتیسمی و خانواده‌هایشان برگزار می‌کند. نوروزی که خودش هم یک فرزند اوتیسمی دارد، این مؤسسه را با همین هدف و نگاه در شرق پایتخت راه‌اندازی کرده و میزبان خانواده‌های مختلف از گوشه وکنار پایتخت است تا آنچه را که در این ۱۹سال تجربه کرده، در اختیار آنها قرار دهد.
- ۴سال تلاش
آذر نوروزی/مدیر مؤسسه فرشته‌های زمینی شرق
سرای محله حافظیه از چند سال پیش میزبان جمعی از خانواده‌هایی است که فرزند دختر یا پسر آنها با «اوتیسم» دست و پنجه نرم می‌کند. آنها با حضور در مؤسسه «فرشته‌های زمینی شرق» که یک مجموعه حمایتی، فرهنگی، آموزشی، ورزشی و فرهنگی است ضمن بهره‌مندی از خدمات مؤسسه، دورهم جمع می‌شوند و با تبادل تجربیات با همدیگر، فرزندانشان را در کلاس‌هایی که از سوی این مؤسسه تدارک دیده شده، همراهی می‌کنند.
«آذر نوروزی» معروف به «آذر سعیدی» مادر «سهیل سعیدی» است که از همان ۱۹ سال پیش که پسرش ۷ ساله بوده و اوتیسم او قطعی تشخیص داده شده، آستین همت بالا زده تا به این گروه از جامعه کمک کند. او جزو۲۰ خانواده اولیه تشکیل‌دهنده انجمن اوتیسم ایران است اما از ۴ سال پیش به دلایل مختلف از جمله دوری راه و برآورده نشدن انتظاراتشان در انجمن برای بچه‌های اوتیسم، شرقی‌ترین نقطه شهر در بوستان پیروزی و حوالی ایستگاه مترو شهید کلاهدوز را برای ادامه فعالیتش انتخاب کرده‌است.
حالا مؤسسه فرشته‌های زمینی شرق تهران از اسلامشهر و ورامین گرفته تا غرب تهران عضو دارد و ۲ سال پیش هم به‌صورت مستقل ثبت شده است. سعیدی دراین‌باره می‌گوید: «مادران بچه‌های اوتیسم خیلی سختی می‌کشند و نادیده گرفته می‌شوند، هدف اصلی من هم که از حدود سال ۱۳۸۰در این زمینه فعالیت دارم، کمک به این افراد است.» او می‌افزاید: «سال ۱۳۹۳ دچار آمبولی ریه شدم اما از مرگ نجات یافتم. به شکرانه لطفی که خدا به من کرد تصمیم گرفتم این مؤسسه را ایجاد و به مادرانی مثل خودم کمک کنم. تلاش می‌کنم آنچه را که خودم تجربه کرده‌ام به این مادران یاد دهم.»
- کار نتیجه داده است
رباب غلامی/مادر یکی از اعضا
یکی از اصلی‌ترین فعالیت‌های مؤسسه فرشته‌های زمینی انتخاب مربیان کاربلد در زمینه اوتیسمی‌ها است. سعیدی دراین‌باره می‌گوید: «مربیانی که برای این کار انتخاب می‌کنیم یا کار درمانگر هستند یا تخصصی برای بچه‌های استثنایی کار می‌کند. بچه‌های ما یک داروی خاص خود را ندارند برای همین کار با آنها آسان نیست و نیازمند داشتن مربیان کاربلد است.»
«رباب غلامی» مادر «سینا سلیمانی» با تأیید این موضوع، صحبت‌های او را این‌طور ادامه می‌دهد: «اوتیسم را در اصطلاح درخودماندگی می‌نامند اما به نظر من صحیح نیست چون این افراد خیلی احساساتی هستند فقط در شروع و نحوه ارتباط‌گیری مشکل دارند. برای همین افرادی که با آنها کار می‌کنند باید مهارت خاص داشته باشند.» او می‌افزاید: «من هم به خاطر خدمات خوبی که در مؤسسه فرشته‌های زمینی ارائه می‌شود، از ۴ سال پیش با اینجا ارتباط گرفته‌ام.
با توجه به تأثیر ورزش در وضعیت کودکان اوتیسم، پسرم را برای عضویت به این مؤسسه آوردم. با حضور در اینجا فعالیت ورزشی او بهتر شده و حرکات ورزشی و حتی دوچرخه‌سواری یاد گرفته و اکنون شنا را کامل بلد است. حالا که به خاطر کرونا این فعالیت‌ها تعطیل شده، همین که وارد بوستان پیروزی می‌شویم، سینا یکدفعه می‌گوید: «آب».» اوتأکید می‌کند: «اعتماد به نفس بچه‌ها بیشتر شده و روابط اجتماعی‌شان بهبودیافته است. به مادرانی که فرزند اوتیسم دارند توصیه می‌کنم فرزندشان را به چنین مراکزی ببرند. چون خیلی وقت‌ها بچه‌ها با کار درمانگر همکاری نمی‌کنند و مادرها باید این کار را یاد بگیرند و در خانه پیوسته تمرین کنند. مادران دارای فرزند اوتیسم ممکن است هر لحظه خسته شوند اما وقتی یک خنده بچه یا پیشرفت او را می‌ببینند، خستگی و ناراحتی‌ها کنار می‌رود. این بچه‌ها لایق بهترین‌ها هستند.»
- یک عاشقانه آرام
در همین حین یکی از بچه‌های ۹ ساله مؤسسه از راه می‌رسد و روی پای بانو سعیدی می‌نشیند و صورتش را نوازش می‌کند و سعیدی هم عشق مادرانه‌ای نثارش می‌کند و خطاب به او می‌گوید: «پسر قشنگم، دلم برات تنگ شده بود.» او در ادامه صبحت‌هایش درباره بچه‌های اوتیسم می‌گوید: «بچه‌های اوتیسم محبت را خیلی خوب درک می‌کنند و محبت خالصانه را می‌فهمند و به خاطر حس ششم خیلی خوبی که دارند بسیار عاطفی هستند.
با دیدن این محبت‌های بچه‌ها خستگی از تنم بیرون می‌رود و دوست دارم بیشتر برایشان کار کنم که متأسفانه با شیوع ویروس کرونا کار برای ما دشوارتر و به خاطر حضور در خانه بی‌قراری‌های بچه‌هایمان زیادتر شده است. تک تک این بچه‌ها برایم با پسرم «سهیل» فرقی ندارند و حتی ارجح‌تر هستند و از تلاش برای آنها دریغ نمی‌کنم. دوره ما اوتیسم تا این حد هم شناخته شده‌نبود. حتی برخی پزشکان داخلی هم نمی‌توانستند تشخیص دهند. اکنون کار بیشتر شده‌است. با این حال به مادران توصیه می‌کنم به دلیل گران بودن هزینه‌های کلینیک‌های درمانی و تحت پوشش بیمه نبودن اوتیسم، خودشان با فرزندشان کار کنند.
چون خیلی وقت‌ها بچه‌های ما در زمانی‌که باید کلینیک حضور داشته‌باشند، همکاری لازم را ندارد و بی‌قرار هستند و ممکن است ساعت ۲۳ شب تمرکز پیدا کنند، برای همین باید مهارت مادران در این راه افزایش یابد تا ضمن کاهش هزینه‌ها به افزایش بهره‌وری بچه‌ها منجر شود. ما شبانه‌روز مداوم در ارتباط هستیم و می‌توانیم بچه‌ها را زودتر به هدف بهبودی برسانیم. همه اینها حاصل تجربه من در برخورد با فرزندم است و به مادرها هم می‌گویم.»
- هزینه‌های از پیش تأمین شده
هزینه اولیه این گروه به واسطه فروش عروسک‌هایی است که سهیل پسر بانو سعیدی آنها را تهیه کرده‌است. او دراین‌باره می‌گوید: «تمام هزینه‌های یک سال و نیم اول مؤسسه را از طریق فروش عروسک‌های سهیل تأمین کردیم و خدمات برای اعضا رایگان بود. یک سال قبل از آن من در جاهای مختلف غرفه می‌گرفتم و آنها را می‌فروختیم. برای یک سال و نیم حدود ۸ میلیون پول جمع‌آوری و این مؤسسه را راه‌اندازی کردیم. حالا هم هزینه بسیار اندک فقط برای تأمین مربی از خانواده‌ها می‌گیریم. واریز هزینه از سوی همه خانواده‌ها الزامی نیست و من اصلاً فیش واریزی را پیگیری نمی‌کنم که بدانم چه کسی این هزینه را واریز کرده یا خیر.
این میان بقیه هزینه‌ها از طریق همسرم «علی سعیدی» تأمین می‌شود و مهم‌ترین حامی مالی مؤسسه ما است. او ما را در رسیدن به اهداف و حمایت از کودکان اوتیسم همراهی می‌کند.» او می‌افزاید: «پنجشنبه‌ها برای گروه دوچرخه‌سواری داشتیم. سه دستگاه سه‌چرخه در سرخه‌حصار وجود داشت که پنجشنبه‌ها بچه‌های ما استفاده می‌کردند. به واسطه همین حضور ما شهرداری ۱۰ دستگاه سه چرخه بزرگ دیگر به اینجا اضافه کرد. قبل از کرونا از روز شنبه تا جمعه کلاس و هر روز یک برنامه داشتیم.
شنبه‌ها والیبال ساحلی، یکشنبه‌ها اختلال یادگیری و رفتاری و دوشنبه‌ها موسیقی داشتیم. همچنین سه‌شنبه‌ها دوومیدانی و چهارشنبه‌ها برنامه‌های حسی حرکتی تدارک دیدیم و پنجشنبه‌ها هم آمادگی جسمانی و جمعه‌ها شنا و فوتسال داشتیم.» او تأکید می‌کند: «به خانواده‌های دارای کودک اوتیسم توصیه می‌کنم زودتر با بیماری فرزند خود کنار بیایند تا هم به خودشان کمتر صدمه وارد کند و هم فرزندشان را زودتر وارد مسیر بهبودی کند. چون مراحل پذیرش سخت و زمانبر است.»
- ارائه بسته‌های آموزشی و ورزشی
دخترم و پسرم از کلامش کم نمی‌شود و وقتی از او درباره تعداد اعضای مؤسسه می‌پرسیم، با لبخند می‌گوید: «۴۰ دختر و۲۰۰پسر دارم اما در واقعیت یک دختر و یک پسر فرزندم هستند. ۴سال پیش فعالیتمان را با ۲۰ نفر شروع کردیم و حالا به ۲۴۰ نفر رسیده‌ایم ابتدا در سرای محله شورا حضور داشتم اما به دلیل موقعیت خوب سرای محله حافظیه و بوستان پیروزی فعالیتمان را گسترده‌تر کردیم.» سعیدی می‌افزاید: «من مادر اوتیسم هستم و موسیقی و ورزش را بخشی از زندگی پسرم قرار داده‌ام، وقتی ثمره آن را در درمان پسرم دیدم، در مؤسسه هم از همان روش استفاده می‌کنم. ما کلاس‌های ورزشی، موسیقی را مستمر داریم. برای پسرها زمین چمن رایگان گرفتیم بعدها والیبال ساحلی هم اضافه شد.
مربی از بیرون می‌آوردم که به‌طور تخصصی با بچه‌های اوتیسم کار می‌کرد. هزینه مربی را خودمان می‌دادیم. برای دخترها رشته ایروبیک در باشگاه عماد مغنیه داشتیم. آنجا هم با هماهنگی صورت گرفته رایگان در اختیار ما قرار می‌گرفت. قبل از آغاز قرنطینه به‌صورت مستمر فعالیت داشتیم. آموزش شنا از بخش‌های محبوب فعالیت‌های ما برای بچه‌ها است.»
او می‌افزاید: «از «مصطفی صالحی» یکی از بهترین مربیان شنا استفاده کردیم که به خیلی از بچه‌های ما شنا کردن را یاد داده است. پسرم از استخر استفاده نمی‌کند و تشنج در آب داشته اما به خاطر بچه‌ها با توجه به اینکه شنا برای بچه اوتیسم مفید است و نوعی درمان محسوب می‌شود این امکان را فراهم کرده‌ایم.» مؤسس مجموعه فرشته‌های زمینی شرق درباره روش‌های اطلاع‌رسانی مؤسسه هم می‌گوید: «روش خاصی نداریم و هریک از خانواده‌ها ما را به دیگری معرفی می‌کنند و اکنون در حال گرفتن مجوز فعالیت برای ارائه فعالیت‌ها کلینیکی و خدماتی هستم. پیش از این بچه‌ها را به تئاتر، سینما و اردو هم می‌بردیم.»
- از بوستان پیروزی تا مسابقات انگلستان
بچه‌های اوتیسم بسیار حساس هستند و به دلیل ویژگی‌هایی که دارند نمی‌توان یک نسخه واحد برای همه آنها پیچید. سعیدی با سرلوحه قرار دادن این موضوع در مؤسسه تأکید می‌کند: «هر کدام از بچه‌های اوتیسم یک نفر هستند مثل اینکه اثرانگشت هر فرد با دیگری یکی نیست، این موضوع در اوتیسم هم صدق می‌کند و نمی‌توان با یک شیوه برای همه بچه‌ها پیش رفت.»
او می‌افزاید: «این میان بوستان پیروزی برای بچه‌های اوتیسم بسیار خوب و بزرگ است. بچه‌های ما به خاطر رفتارهای کلیشه‌ای که دارند، در هیچ پارکی نمی‌توانند راحت حضور داشته باشند اما بچه‌های ما در این پارک احساس راحتی و آرامش دارند. شهربازی، باشگاه، زمین چمن، و... در همین پارک است. و مردم اینجا نیز حالا دیگر پذیرا و همراه ما هستند. از سوی دیگر به دلیل نزدیکی به ایستگاه مترو خانواده‌ها از نقاط مختلف تهران به راحتی می‌توانند خود را به آنجا برسانند.» او درباره شرایط عضویت در مؤسسه می‌گوید: «به هر بچه‌ای که تشخیص اوتیسم داشته‌باشد، خدمات ارائه می‌دهیم. هیچ ممنوعیتی نداریم دختر و پسر می‌توانند از خدمات ما بهره‌مند شوند. همراه داشتن مدارک شناسایی هنگام مراجعه مؤسسه در سرای محله حافظیه الزامی است.»
او ادامه می‌دهد: «اکنون در شرایط کرونایی و محدود شدن فعالیت‌ها ما هر روز و مستمر با خانواده‌ها ارتباط داریم و اگر خودم نتوانم برای آنهاکاری انجام دهم، به دکتر مشاوره خانواده و دکتر اختلالات رفتاری که با ما همکاری دارد ارجاع می‌دهم تا مشکلات‌شان رفع شود.» او تأکید می‌کند: «بچه‌های ما از نظر جسمی مشکلی ندارند و به راحتی می‌توانند کار انجام بدهند. به دلیل پشتکار خوبی که دارند آنها کارشان را به نحو احسن و فوق‌العاده و درست هم انجام می‌دهند. یکی از مشکلات ما آینده‌کاری بچه‌هاست. بچه‌های ما با استعداد هستند. حتی تعدادی در زمینه نقاشی به مرحله پذیرش بین‌المللی رسیده‌اند و کارهایشان را برای مسابقات انگلستان فرستاده‌ایم.»
- سختی‌های تهیه داروی کودکان اوتیسم
حمیده آزاد/روان‌شناس بالینی
با دیدن کودکان مبتلا به اوتیسم موجی از دلسوزی نسبت به آنها را در وجود خود احساس می‌کنیم، اما تا به حال با خودمان فکر کرده‌ایم که خانواده‌های این کودکان با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند؟ و چه رنج بی‌پایانی را متحمل هستند؟ در این روزهای کرونایی که بسیاری از ما خانه‌نشین شده‌ایم سختی‌ها و نگرانی‌های خانواده این کودکان دو چندان است. از طرفی بحث آموزش این کودکان و از طرفی مشکلات تحریم‌ها ی دارویی که امروزه گریبان بسیاری از این خانواده‌ها را گرفته است. تقریباً تمامی داروهای این کودکان به نرخ آزاد عرضه می‌شود و کمک‌های ناچیز بهزیستی گوشه کمی از این مخارج را پوشش می‌دهد.
بسیاری از این کودکان به دلیل عدم تمرکز و توجه از داروی ریتالین استفاده می‌کنند که نوع وارداتی آن یا کمیاب است یا گران و نوع داخلی آن همراه با عوارض. همچنین داروهای آنتی‌سایکوتیک مانند ریسپیریدون که برای تحریک‌پذیری کودکان اوتیسم تجویز می‌شود. همچنین آرپیپیروزال یا ابلی فای برای تحریک‌پذیری در نوجوانان و جوانان اوتیسم مورد استفاده قرار می‌گیرد به سختی در دسترس خانواده‌ها قرار می‌گیرد. داروی دیگری که بسیاری از خانواده کودکان اوتیسم برای یافتنش دچار مشکل هستند کلوزاپین است که برای کنترل پرخاشگری در کودکان اوتیسم بسیار مهم و حیاتی است.
همان‌طور که گفته شد علاوه بر هزینه بسیار بالای آموزش گفتار درمانی و کار درمانی برای کودکان اوتیسم هزینه درمانی و دارویی این کودکان فشار مضاعفی را بر دوش خانواده این کودکان قرار داده است. بسیاری از این کودکان به‌خصوص آنهایی که در مناطق دوردست زندگی می‌کنند تحت پوشش بهزیستی قرار ندارند و گاهی مستمری ناچیز بهزیستی کفاف هزینه‌های درمان این کودکان را نمی‌دهد. در مجموع، گرانی دارو و هزینه‌های درمانی، شاه بیت قصه پر درد کودکان اوتیسم و خانواده‌هایشان است.
در این راستا، بهزیستی و مسئولان می‌توانند با پیگیری و برقراری توازن بین همه افراد درگیر این موضوع، حمایت‌های قانونی ویژه افراد اوتیستیک و همچنین اقدامات لازم برای بیمه‌های حمایتی و تخفیف مالیاتی برای والدین این کودکان را در اولویت برنامه‌های خود قرار دهند و همچنین اقدامات حمایتی همه جانبه برای افراد بالای ۱۸سال و حمایت بیشتر از مراکز توانبخشی و آموزشی ویژه افراد اوتیسم را گسترش دهند. امیدوارم مشکل کمبود یا نبود داروهای اساسی برای این کودکان با اقدامات مقامات مربوطه رفع شود تا در این شرایط سخت کرونایی خانواده این کودکان دغدغه تهیه داروی کودکان خود را نداشته باشند.
حمیده آزاد، روان‌شناس بالینی
در همینه زمینه :
